Esta aplicación móvil ha sido diseñada para la recolección de datos de geolocalización y experiencias de los usuarios en el entorno que les rodea. Para ello, la aplicación contiene una serie de mapas sobre los que el usuario puede marcar localizaciones específicas en los que ha realizado actividades o tenido experiencias recientemente. Para cada localización marcada por el usuario, la aplicación presentará un pequeño cuestionario, con el que se valorará lo positiva/negativa que fue su experiencia en dicho lugar. Estas preguntas están especialmente orientadas a evaluar el impacto de dicha actividad/experiencia sobre el bienestar del individuo, aportando una información de gran utilidad para el estudio de los patrones de actividad y movimiento en los entornos urbanos, rurales y naturales de nuestras ciudades. Gracias a nuestra colaboración y uso de la App, estamos favoreciendo el despliegue de políticas de salud pública orientadas a mejorar la salud de la ciudadanía.
Esta aplicación es una adaptación de la App MyGävle, desarrollada originalmente en la Universidad de Gävle (Suecia) en el marco del proyecto BIG (Referencia: Matteo Giusti & Karl Samuelsson “Evaluation of a smartphone-based methodology that integrates long-term tracking of mobility, place experiences, heart rate variability, and subjective well-being” Heliyon, Volume 9, Issue 5, 2023, e15751, ISSN 2405-8440, https://doi.org/10.1016/j.heliyon.2023.e15751).
Esta aplicación ha sido desarrollada en el marco del proyecto EXOMAIR, un estudio científico pensado para conocer porqué algunos niños y adolescentes tienen exceso de peso y presentan más riesgo de tensión alta, de azúcar y colesterol elevado y obesidad cuando son mayores. Sabemos que estas enfermedades influyen en la infancia y durante la pubertad.
Este estudio persigue la identificación de nuevas herramientas diagnósticas y terapéuticas (intervenciones) que permitan combatir todos esos problemas de salud de forma efectiva en nuestra población.
Has sido invitado a participar, porque fuiste diagnosticado de paciente con sobrepeso u obesidad, cuando eras niño/a, en la Unidad de Nutrición y Metabolismo Pediátrico de tu hospital de referencia y ya has participado en el Estudio PUBMEP o IBEROMICs.
Recuerde que la participación es voluntaria, y que, si decide que no participe, esto no afectará a su asistencia sanitaria ni a la relación con el investigador y su equipo.
Durante su participación se va a acceder a información sobre su exposoma urbano (entorno urbano, cantidad de espacios verdes, ruido a su alrededor, seguridad del barrio, etc). Los datos de geolocalización se almacenarán siempre debidamente protegidos por separado del resto de datos que se recogen en el estudio. Una vez realizada la caracterización del exposoma urbano, TODOS los datos individuales recopilados serán eliminados.
No obtendrá ningún beneficio directo de su participación en el estudio, pero los datos obtenidos podrán ayudar a conocer mejor los posibles factores de riesgo de desarrollo de enfermedad metabólica en niños obesos, especialmente en la pubertad. De este modo se podrían desarrollar estrategias de detección precoz y prevención de los pacientes de mayor riesgo. No recibirá ninguna compensación económica por la participación.
Gracias a nuestra colaboración y uso de la App, estamos favoreciendo el despliegue de políticas de salud pública orientadas a mejorar la salud de la ciudadanía. Entre las distintas medidas que pueden derivarse a partir de los informes y datos recopilados en la App destacan, por ejemplo:
Si Ud. lo desea, se le facilitará un resumen de los resultados del estudio. En este resumen, por ejemplo, podríamos indicarle si sus patrones de actividad en el entorno urbano/rural/natural siguen hábitos saludables o no, y como podría mejorarlos.
La obtención, tratamiento, conservación, comunicación y cesión de los datos se hará conforme a lo dispuesto en el Reglamento General de Protección de Datos (Reglamento UE 2016-679 del Parlamento europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016) y la normativa española sobre protección de datos de carácter personal vigente. La institución en la que se desarrolla esta investigación es la responsable del tratamiento de datos, pudiendo contactar con el Delegado/a de Protección de Datos a través de los siguientes medios: correo electrónico: delegado.proteccion.datos@sergas.es
Los datos/muestras necesarios para llevar a cabo este estudio serán recogidos y conservados de modo: Seudoanonimizados (Codificados), la seudoanonimización es el tratamiento de datos personales de manera tal que no pueden atribuirse a un/a interesado/a sin que se use información adicional. En este estudio solamente el equipo investigador conocerá el código que permita saber la identidad de su hijo/a. La normativa que regula el tratamiento de datos de personas, le otorga el derecho a acceder a los datos de su hijo/a, oponerse, corregirlos, cancelarlos, limitar su tratamiento, restringir o solicitar la supresión de los mismos. También pueden solicitar una copia de éstos o que ésta sea remitida a un tercero (derecho de portabilidad).
Para ejercer estos derechos pueden Uds. dirigirse al Delegado/a de Protección de Datos del centro a través de los medios de contacto antes indicados o al investigador/a principal de este estudio en el correo electrónico: mariarosaura.leis@usc.es y/o teléfono 981951112.
Así mismo, Uds. tienen derecho a interponer una reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos, cuando consideren que alguno de sus derechos no haya sido respetado.
Únicamente el equipo investigador y las autoridades sanitarias, que tienen el deber de guardar la confidencialidad, tendrán acceso a todos los datos recogidos en el estudio. Se podrá transmitir a terceros información que no pueda ser identificada. En el caso de que alguna información se transmita a otros países, se realizará con un nivel de protección de datos equivalente, como mínimo, al establecido por la normativa española y europea.
Ud. puede contactar con la Dra. Rosaura Leis en el teléfono 981951112 y/o correo electrónico mariarosaura.leis@usc.es (si forma parte del proyecto de Santiago), o con la Dra. Gloria Bueno en el teléfono 976556400 ext 164008 y/o correo electrónico mgbuenol@unizar.es (si forma parte del proyecto de Zaragoza).